Trisomy 21: "Ang akong anak dili bata sama sa uban"

« Maayo ang akong unang pagmabdos, gawas sa walay hunong nga pagsuka hangtod sa ikaunom nga bulan sa pagmabdos.

Gibuhat nako ang tanan nga mga sumbanan nga pagsusi (pagsulay sa dugo, ultrasound) ug bisan pa ako adunay mga ultrasound matag bulan.

Ako 22 anyos, ug ang akong kapikas 26 anyos, ug layo kaayo ko sa paghanduraw sa tanan nga mahitabo... Apan sa panahon sa akong pagmabdos, adunay usa lamang ka butang nga nakapahadlok kanako, akong gibuhat. nahadlok sa akong kahiladman sa walay dayag nga partikular nga rason tungod sa akong "normal" nga mga resulta sa eksaminasyon.

Niadtong Hulyo 15, 2016, alas 23:58 sa gabii, nanganak ko sa akong anak nga si Gabriel sa usa ka klinika duol sa akong balay. Ang akong kauban ug ako malipayon kaayo, ang among dugay nang gipaabot nga gamay nga kahibulongan sa katapusan ania na, sa among mga bukton.

Pagkasunod buntag, nausab ang tanan.

Gisultihan ko sa maternity pediatrician nga wala'y kuha ug bisan unsang guwantis, o bisan sa paghuwat sa pag-abot sa akong kapikas: "Ang imong anak siguradong adunay Down's syndrome. Magbuhat kami usa ka karyotype aron masiguro. Niana, siya mibiya sa nursery tungod kay siya kinahanglan nga moadto sa pagtan-aw sa iyang kaugalingong anak nga babaye. Gibiyaan ko niya nga natanggong, nag-inusara, nahugno sa balita, naghilak sa tanang luha sa akong lawas.

Sa akong ulo, naghunahuna ko: unsaon nako kini pagpahibalo sa akong kapikas? Paingon na siya aron makigkita kanamo.

Ngano man ta ? Ngano akong anak? Bata pa ko, 22 pa lang, dili pwede, naa ko sa tunga-tunga sa usa ka damgo, bisan unsang minuto, momata ko, naa ko sa tumoy sa akong pisi, giingon nako sa akong kaugalingon nga ako. dili molampos!

Giunsa posible nga ang mga propesyonal sa kahimsog wala’y nakit-an nga bisan unsa… Nasuko ako sa tibuuk nga Yuta, hingpit ako nga nawala.

Ang akong suod nga higala miabot sa maternity ward, malipayon kaayo alang kanako. Siya ang una nga nakahibalo bahin niini: pagkakita nako nga naghilak, nabalaka siya ug gipangutana kung unsa ang nahitabo. Dili nako madala ang akong kaugalingon sa paghulat sa pag-abot ni papa: Gisultihan ko siya sa makalilisang nga balita, ug gigakos niya ako, nga dili usab motuo niini.

Niabot dayon si papa, gibiyaan ming duha. Klaro, gibuhat niya ang tanan aron dili mabuak sa akong atubangan. Gisuportahan ko niya ug giingnan ko nga mamaayo ra ang tanan, gipasalig niya ako. Migawas siya aron limpyohan ang iyang hunahuna sulod sa pipila ka minuto ug mihilak sa iyang turno.

Wala ko makahulat, kuhaa ang akong anak gikan niini nga klinika ug sa katapusan mopauli, aron kami makapadayon sa among bag-ong kinabuhi nga magkauban, ug maningkamot nga ihiklin kining dili maayo nga yugto sa kinabuhi ug matagamtam ang maayong mga panahon uban sa among gamay nga anghel.

Close
© Méghane Caron

Paglabay sa tulo ka semana, nahulog ang hukom, si Gabriel adunay Down's syndrome. Kami nagduda niini, apan ang kakurat anaa gihapon. Nagpangutana ako sa internet bahin sa mga lakang nga kinahanglan buhaton, tungod kay gitugotan kami sa mga doktor nga moadto sa kinaiyahan nga wala’y gisulti kanamo bisan unsa…

Multiple control ultrasounds: cardiac, renal, fontanelles…

Daghang pagsulay sa dugo usab, mga pamaagi sa MDPH (balay sa departamento alang sa mga baldado) ug Social Security.

Ang langit nahulog na usab sa atong mga ulo: Si Gabriel nag-antos sa depekto sa kasingkasing (kini nakaapekto sa 40% sa mga tawo nga adunay Down's syndrome), siya adunay usa ka dako nga VIC (intra-ventricular communication), ingon man usa ka gamay nga CIA. (in-ear nga komunikasyon). Sa tulo ug tunga ka bulan, kinahanglan siyang moagi sa usa ka bukas nga operasyon sa kasingkasing sa Necker aron mapun-an ang mga "lungag", aron siya sa katapusan makadugang sa timbang ug makaginhawa nga normal nga dili mobati nga siya nagdagan sa usa ka walay hunong nga marathon. Maayo na lang kay nagmalampuson ang operasyon.

Gamay ra ug daghan na kaayong pagsulay nga atubangon! Ang akong anak usa ka "manggugubat". Ang iyang operasyon nagtugot kanamo sa pagbutang sa mga butang sa panan-aw, nahadlok kaayo kami alang kaniya, nahadlok nga mawala siya. Para sa mga surgeon usa kini ka naandan nga operasyon, apan alang kanamong mga batan-on nga ginikanan, lahi kini nga istorya.

Close
© Méghane Caron

Karon, 16 ka bulan na si Gabriel, malipayon kaayo siya ug malipayong bata, gipuno niya kami sa kalipay. Ang kinabuhi dili kanunay sayon, siyempre, tali sa matag semana nga medikal nga pagtudlo (physiotherapist, psychomotor therapist, speech therapist, pediatrician, ug uban pa) ug ang kamatuoran nga siya masakiton sa tanang panahon (balik-balik nga bronchitis, bronchiolitis, pneumopathies) tungod sa ubos kaayo niini. rate sa immune depensa.

Apan iya ning giuli kanamo. Atong naamgohan nga sa kinabuhi, ang kahimsog mao ang labing hinungdanon sa pamilya. Kinahanglan ka mahibal-an kung giunsa nimo pagpasalamat kung unsa ang naa kanimo ug ang mga yano nga kalipayan sa kinabuhi. Gitanyagan mi sa akong anak og dakong leksiyon sa kinabuhi. Kanunay namong makig-away alang sa tanan uban kaniya, aron siya molambo kutob sa mahimo, ug kami kanunay, tungod kay siya takos niini, sama sa uban nga bata. “

Méghane, inahan ni Gabriel

Sa video: Giunsa ang pag-screen sa trisomy 21?

Leave sa usa ka Reply