Naghigda siya ubos sa respirator sulod sa unom ka bulan, naghulat sa iyang kamatayon. Lain ang nahitabo. Karon, gitabangan niya ang uban nga nag-antos sa usa ka talagsaon nga sakit nga ang kinaiya nga simtomas mao ang pagsamad. - Aron madani ang atensyon sa among problema, sa okasyon sa Rare Diseases Day sa kadalanan sa mga lungsod sa Poland, manghatag kami og mga lollipop nga asul nga porma sa ngabil sa mga lumalabay - ingon ni Piotr Manikowski, Presidente sa Polish Association of People with Pulmonary Hypertension ug Ilang mga Higala.
Unsa ka dugay ang mga doktor sa pag-diagnose sa imong kondisyon?
– Kadto 10 ka tuig na ang milabay. Ako 28 anyos ug dili ko makasaka sa hagdanan paingon sa unang andana. Bisan ang pagsul-ob o paglaba nakahimog dakong paningkamot alang kanako. Natuok ko, nakabsan ko sa ginhawa, nakabati kog pitik sa akong dughan. Gisuspetsahan sa mga doktor ang anemia, asthma, pulmonary embolism ug neurosis. Nagkuha pa ko ug tranquillizer. Siyempre, kini wala makatabang, tungod kay ang diagnosis sayop. Sa dihang human sa 6 ka bulan miadto ko sa Warsaw aron makigkita sa prof. Si Adam Torbicki nga adunay gidudahang pulmonary embolism, sa katapusan iyang nadayagnos nga idiopathic pulmonary hypertension.
Nahibal-an ba nimo kung unsa ang gipasabut niini nga diagnosis?
- Dili sa sinugdanan. Naghunahuna ko – Moinom ko sa mga pildoras sa alta presyon ug maulian ko. Diha lamang sa Internet nga akong nabasa nga kini usa ka talagsaon nga sakit, nga nakaapekto lamang sa 400 ka mga tawo sa Poland, ug nga walay pagtambal, ang katunga kanila mamatay sulod sa duha ka tuig sa pagdayagnos. Nagtrabaho ko isip usa ka espesyalista sa IT. Ang pagdayagnos may kalabutan sa pagbalhin ngadto sa usa ka pension nga may kapansanan. Tulo ka bulan nga mabdos ang akong asawa niadto. Nasayud ko nga ang akong kahimtang usa ka palas-anon alang kaniya. Ikasubo, mas grabe ang akong gibati ug nahimo nga ang bugtong kaluwasan alang kanako mao ang usa ka transplant sa baga. Ang Ministry of Health naggasto niini nga operasyon alang kanako sa Vienna.
Sa unsang paagi kini nakapausab sa imong kinabuhi?
– Mibati ko nga sama sa usa ka iro sa usa ka higot. Mahimo nako ang tanan nga imposible sa wala pa ang transplant, tungod kay ang paningkamot dili na lisud alang kanako. Ikasubo, human sa tulo ka tuig, ang kaluya mibalik. Gisalikway ang transplant.
Nawad-an ka ba ug paglaom?
– Bug-os. Naospital ako sa usa ka ventilator sulod sa unom ka bulan ug naghulat sa akong kamatayon. Ako walay panimuot sa kadaghanan sa mga panahon, bisan tuod ako adunay mga flash sa kaamgohan. Nahinumdom ko sa paghugas sa buntag, pagkaon ug mga tambal - ang adlaw-adlaw nga mekanikal nga mga kalihokan.
Nganong nawad-an ka og pagtuo nga mabuntog ang sakit?
– Sa wala pa ang transplant, ako gisultihan nga kini mao ang katapusan nga paagi ug nga kon ako mapakyas, walay plano “B”. Mao nga sa dihang nangabot ang mga physiotherapist ug misulay sa paglihok sa akong lawas, tungod kay naghigda ako didto sulod sa pipila ka bulan, ingon og walay kapuslanan alang kanako, tungod kay wala na ako maghulat sa bisan unsa. Gawas pa, ang pagbati sa kakulang sa gininhawa sama ka grabe nga kung kinahanglan nimo nga ibutang ang usa ka plastik nga bag sa imong ulo ug higpitan kini sa imong liog. Gusto lang nako nga mahuman na.
Ug unya adunay usa ka bag-ong higayon alang sa pagtambal ...
– Kwalipikado ako para sa ikaduhang transplant, nga nahitabo usab sa Vienna. Human sa usa ka bulan, mibalik ko sa Poland nga puno sa kusog.
Sa unsang paagi kini nakapausab kanimo?
– Upat na ka tuig sukad sa transplant. Apan wala ka mahibalo kung unsa ang mahitabo. Mao nga nagkinabuhi ako nga mubo nga termino. Wala ko maghimog layo nga mga plano, wala ko maggukod sa kuwarta, apan nalingaw ko sa kinabuhi, matag gutlo. Ang akong pamilya, asawa ug mga anak usa ka dakong kalipay alang kanako. Nalangkit ako sa mga kalihokan sa Polish Association of People with Pulmonary Hypertension ug sa Ilang mga Higala, diin ako ang presidente.
Ang mga pasyente nga adunay pulmonary hypertension nanginahanglan suporta - unsa?
– Kahibalo mahitungod niini nga sakit sa katilingban, sama sa kaso sa uban nga talagsaon nga mga sakit, wala maglungtad. Ang usa ka himsog nga tawo dili gani mahanduraw nga ang usa ka batan-on nga dili makaginhawa kanunay nga mohunong ug magpakaaron-ingnon nga nagsulat sa usa ka text message aron dili makapukaw sa usa ka pagbati. Kadtong mga masakiton nga mogamit og wheelchair inigbangon aron mosakay sa sakyanan o sa usa ka lawak makapukaw usab og sensasyon, kay mogawas nga dili sila paralisado. Mao nga ang Asosasyon nagpasiugda sa kasayuran bahin sa kini nga sakit bisan diin.
Kini nga kahibalo gikinahanglan usab sa mga doktor…
– Oo, tungod kay ang sakit nadayagnos nga ulahi na kaayo. Ug tungod kay ang mga tambal nga magamit karon makapugong sa pag-uswag sa sakit, hinungdanon nga magsugod sa pagtambal sa dili pa ang taas nga presyon sa dugo makadaot sa lawas.
Unsang mga problema ang gisagubang sa asosasyon?
– Sa Poland, ang mga pasyente adunay access sa mga tambal alang sa pulmonary hypertension ubos sa mga programa sa terapyutik, apan sila angayan lamang alang niini kung ang sakit moabut sa usa ka hinungdanon nga yugto sa pag-uswag. Ang mga doktor nagtuo nga ang pagtambal kinahanglan nga magsugod sa labing madali, tungod kay ang pagdili sa pag-uswag sa sakit magsugod sa usa ka sayo nga yugto. Mao nga gisulayan namon nga kombinsihon ang ministro sa kahimsog nga bag-ohon ang pamatasan nga kwalipikado alang sa programa. Ang pagdawat sa mga droga usa usab ka problema. Kaniadto, mahimo siyang ipadala sa ospital pinaagi sa courier. Karon, ang mga pasyente kinahanglan nga buhaton kini sa personal. Kini usa ka makalilisang nga panaw alang niadtong anaa sa seryoso nga kahimtang. Nakaila ko og masakiton nga babaye nga nagbiyahe gikan sa Tri-City paingon sa Otwock.
Gusto usab namon nga adunay daghang mga sentro nga espesyalista sa pulmonary hypertension sa Poland, diin ang mga doktor, nga adunay kontak sa daghang mga pasyente, mahimo’g magpahigayon panukiduki ug mapaayo ang mga pamaagi sa therapy. Tungod kay ang sakit talagsa ra, lisud alang sa usa ka doktor nga makakuha og klinikal nga kasinatian kung nag-atiman lamang sa usa o pipila nga mga pasyente.
Unsa ang imong giandam alang sa Rare Disease Day?
-28 Pebrero karong tuiga sa Warsaw ug sa Pebrero 29 ning tuiga. Sa Krakow, Bydgoszcz ug sa Tri-City, usa ka espesyal nga "asul nga brigada" sa among Asosasyon ang makita sa mga kadalanan ug sa pinili nga mga shopping center, nga sa ilawom sa slogan nga "Kung wala ka na ginhawa ..." magpahigayon usa ka kampanya sa edukasyon sa pulmonary. hypertension. Ang aksyon paga-inagurahan sa usa ka pasundayag sa Warsaw - sa Pebrero 28 ning tuiga. 12-00 atubangan sa Metro Centrum. Bisan kinsa nga interesado makakita sa artistikong panglantaw sa pagpakig-away batok sa sakit nga gihimo sa mga aktor gikan sa Puszka Theater. Atol sa kampanya, ang mga leaflet sa edukasyon ug mga lollipop nga asul nga porma sa ngabil ipang-apod-apod sa tanan nga gihisgutan sa itaas nga mga lungsod - ang simbolo sa kampanya, tungod kay ang mga baba sa mga pasyente mahimong purpura.
Ang pulmonary hypertension usa ka progresibo, makamatay nga sakit nga makaapekto sa baga ug kasingkasing. Kini gihulagway pinaagi sa taas nga presyon sa dugo sa pulmonary arteries. Ang mortalidad rate sa pulmonary arterial hypertension usahay mas taas kaysa sa pipila nga mga kanser, lakip ang kanser sa suso ug colorectal cancer. Ang mga tawo nga nag-antos niining grabe nga sakit nanginahanglan suporta tungod kay kini makaapekto sa daghang mga aspeto sa adlaw-adlaw nga kinabuhi, sama sa pagsaka sa hagdanan, paglakaw ug pagsul-ob. Ang kasagarang sintomas sa maong sakit mao ang kakapoy sa ginhawa, asul nga mga ngabil ug kakapoy. Ang mga simtomas dili espesipiko, mao nga ang pulmonary hypertension sagad malibog sa hubak o uban pang mga sakit, ug nagkinahanglan kini og mga bulan ngadto sa mga tuig aron makahimo og tukmang diagnosis. Sa Poland, 400 ka tawo ang gitambalan alang niini nga sakit.
Interviewer: Halina Pilonis