Kaundan
Nga ang pahibalo sa Diagnosis sa Down's Syndrome nahitabo sa panahon sa pagmabdos o sa pagkahimugso, ang mga ginikanan sa mga bata nga adunay Down's syndrome kanunay nga nagtahoparehas nga pagbati sa pagbiya ug pagkadismaya sa pagpahibalo sa kapansanan. Daghang mga pangutana ang nagdagan sa ilang mga ulo, labi na kung dili sila pamilyar sa Down's syndrome, nga gitawag usab Down syndrome : unsa nga degree sa kapansanan ang akong anak? Sa unsang paagi ang sakit nagpakita sa iyang kaugalingon sa adlaw-adlaw? Unsa ang mga epekto niini sa kalamboan, pinulongan, sosyalisasyon? Unsang mga estraktura ang akong pangayoon aron matabangan ang akong anak? Ang Down's Syndrome ba adunay mga sangputanan sa kahimsog sa akong anak?
Mga bata nga kinahanglan sundon ug suportahan pa
Samtang daghang mga tawo nga adunay Down's syndrome nakab-ot ang usa ka piho nga lebel sa awtonomiya sa pagkahamtong, hangtod sa punto nga usahay makapuyo nga mag-inusara, ang usa ka bata nga adunay Down's syndrome nanginahanglan espesyal nga pag-atiman, nga mahimong, sa ulahi, ingon nga awtonomiya kutob sa mahimo.
Sa lebel sa medikal, Ang trisomy 21 mahimong hinungdan sa congenital heart disease, o malformation sa kasingkasing, ingon man mga malformation sa digestive. Kung ang pipila ka mga sakit dili kaayo kanunay sa trisomy 21 (pananglitan: arterial hypertension, sakit sa cerebrovascular, o solidong tumor), Kini nga chromosomal abnormality nagdugang sa risgo sa ubang mga pathologies sama sa hypothyroidism, epilepsy o sleep apnea syndrome.. Ang usa ka kompleto nga medikal nga pagsusi mao nga gikinahanglan sa pagkahimugso, sa pagkuha sa stock, apan usab sa kanunay sa panahon sa kinabuhi.
Mahitungod sa pag-uswag sa mga kahanas sa motor, pinulongan ug komunikasyon, gikinahanglan usab ang suporta sa daghang mga espesyalista, tungod kay kini makapadasig sa bata ug makatabang kaniya nga molambo kutob sa mahimo.
Ang psychomotor therapist, physiotherapist o speech therapist mao ang mga espesyalista nga ang usa ka bata nga adunay Down's syndrome kinahanglan nga kanunay nga makakita aron mouswag.
CAMSPs, alang sa matag semana nga suporta
Bisan asa sa France, adunay mga istruktura nga nag-espesyalisar sa pag-atiman sa mga bata nga nag-edad og 0 ngadto sa 6 nga adunay mga kakulangan, bisan sila mga sensory, motor o mental deficits: CAMSPs, o sayo nga medico-social action centers. Adunay 337 ka mga sentro niini nga matang sa nasud, lakip ang 13 sa gawas sa nasud. Kini nga mga CAMSP, nga kasagarang gibutang sa mga lugar sa mga ospital o sa mga sentro alang sa gagmay nga mga bata, mahimong daghang gamit o espesyalista sa pagsuporta sa mga bata nga adunay parehas nga klase sa kakulangan.
Ang mga CAMSP nagtanyag sa mosunod nga mga serbisyo:
- sayo nga pagkakita sa sensory, motor o mental deficits;
- outpatient pagtambal ug rehabilitasyon sa mga bata uban sa sensory, motor o mental impairments;
- ang pagpatuman sa espesyal nga preventive nga mga aksyon;
- giya alang sa mga pamilya sa pag-atiman ug espesyal nga edukasyon nga gikinahanglan sa kahimtang sa bata sa panahon sa mga konsultasyon, o sa balay.
Pediatrician, physiotherapist, speech therapist, psychomotor therapist, educators ug psychologists mao ang lain-laing mga propesyon nga nalambigit sa usa ka CAMPS. Ang tumong mao ang pagpasiugda sa sosyal ug edukasyonal nga pagpahaom sa mga bata, bisan unsa pa ang ilang pagkabaldado. Sa pagtan-aw sa iyang mga kapasidad, ang usa ka bata nga gisundan sulod sa usa ka CAMSP mahimong i-integrate sa sistema sa eskwelahan, o preschool (adlaw nga nursery, crèche...) classic full-time o part-time. Kung mutungha ang pag-eskwela sa bata, usa ka Personalized Schooling Project (PPS) ang gipahimutang, may kalambigitan sa eskwelahan nga posibleng matambongan sa bata. Alang sa mapadali ang pag-integrate sa bata sa eskwelahan, usa ka school life support worker (AVS) mahimong gikinahanglan sa pagtabang sa bata sa iyang adlaw-adlaw nga kinabuhi sa eskwelahan.
Ang tanan nga mga ginikanan nga adunay bata nga ubos sa 6 nga adunay kakulangan adunay direkta nga pag-access sa mga CAMSP, nga dili kinahanglan nga pamatud-an ang kakulangan sa bata, ug busa mahimo kontaka ang istruktura nga labing duol kanila direkta.
Ang tanan nga mga interbensyon nga gihimo sa mga CAMSP nasakup sa Seguro sa Panglawas. Ang CAMPS 80% gipondohan sa Primary Health Insurance Fund, ug 20% sa General Council diin sila nagsalig.
Ang laing kapilian alang sa sinemana nga pag-follow-up sa bata nga adunay Down's syndrome mao ang paggamit sa mga liberal nga espesyalista, nga usahay usa ka mahal nga pagpili pinaagi sa default alang sa mga ginikanan, tungod sa kakulang sa luna o CAMSPs sa duol. Ayaw pagduha-duha sa tawag sa lain-laing mga asosasyon nga anaa sa palibot sa trisomy 21, tungod kay mahimo nilang i-refer ang mga ginikanan sa lainlaing mga espesyalista sa ilang rehiyon.
Ang tukma ug espesyal nga tibuok kinabuhi nga pagmonitor nga gitanyag sa Lejeune Institute
Labaw sa senemanang pag-atiman, ang usa ka mas komprehensibo nga pag-atiman sa mga espesyalista sa Down's syndrome mahimong maalamon, sa pagsusi sa kakulangan sa bata nga mas tukma, aron makakuha og mas detalyado nga pagdayagnos. Sa Pransiya, sa Lejeune Institute mao ang nag-unang establisemento nga nagtanyag sa komprehensibo nga pag-atiman alang sa mga tawo nga adunay Down's syndrome, ug kini gikan sa pagkatawo hangtod sa katapusan sa kinabuhiBy usa ka multidisciplinary ug espesyal nga medikal nga grupo, gikan sa pediatrician hangtod sa geriatrician pinaagi sa ang geneticist ug ang pediatrician. Ang mga cross-konsultasyon sa lainlaing mga espesyalista usahay giorganisar, aron mahingpit ang pagdayagnos kutob sa mahimo.
Tungod kay kung ang tanan nga mga tawo nga adunay Down's syndrome nag-ambit sa usa ka "sobra sa gene", ang matag usa adunay kaugalingong paagi sa pagsuporta niining genetic anomaliya, ug adunay dakong kausaban sa mga sintomas gikan sa tawo ngadto sa tawo.
« Labaw sa regular nga medikal nga pag-follow-up, mahimo nga may kalabutan sa pipila ka mga yugto sa kinabuhi nga adunay usa ka kompleto nga pagsusi, lakip ang partikular pinulongan ug psychometric nga mga sangkap », Makabasa ba kita sa site sa Lejeune Institute. ” Kini nga mga pagtasa, nga sagad gihimo sa suod nga kolaborasyon sa speech therapist, neuropsychologist ug doktor, mahimong mapuslanon alang sa pag-ila sa oryentasyon nga labing haum sa tawo nga adunay mga kakulangan sa intelektwal sa panahon sa yawe nga mga yugto sa iyang kinabuhi : pagsulod sa eskwelahan sa nursery, pagpili sa oryentasyon sa eskwelahan, pagsulod sa pagkahamtong, propesyonal nga oryentasyon, pagpili sa angay nga puy-anan, pagkatigulang ... ”Ang uban sa neuropsychological mao nga ilabinang angay alang sa pagtabang sa mga ginikanan sa paghimo sa husto nga pagpili mahitungod sa edukasyon sa ilang anak.
« Ang matag konsultasyon molungtad ug usa ka oras, kay usa ka tinuod nga dialogue uban sa pamilya ug sa pagpaaghop sa mga pasyente nga usahay mabalaka kaayo ", Gipatin-aw ni Véronique Bourgninaud, opisyal sa komunikasyon sa Lejeune Institute, midugang nga" mao kini ang panahon nga gikinahanglan sa paghimo og maayong pagdayagnos, sa pagpalawom sa pagpangutana ug sa klinikal nga eksaminasyon, sa pagsusi sa mga panginahanglan ug pagpangita sa konkretong mga solusyon alang sa maayong adlaw-adlaw nga pag-atiman. Anaa usab ang usa ka social worker aron suportahan ang mga ginikanan sa mga bata nga adunay Down's syndrome sa ilang lainlaing mga pamaagi. Alang kang Véronique Bourgninaud, kini nga medikal nga pamaagi komplementaryo sa rehiyonal nga pag-follow-up sa mga CAMSP, ug nagparehistro sa tibuok kinabuhi, nga naghatag sa mga espesyalista sa Institute a global nga kahibalo sa mga tawo ug sa ilang mga syndromes : nahibal-an sa pediatrician kung unsa ang mahitabo sa mga bata nga iyang gisundan, nahibal-an sa geriatrician ang tibuuk nga istorya sa tawo nga iyang gidawat.
Ang Jérôme Lejeune Institute usa ka pribado, non-profit nga istruktura. Para sa mga pasyente, ang mga konsultasyon kay sakop sa Health Insurance, sama sa ospital.
Mga tinubdan ug dugang nga impormasyon:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/