Telethon 2014: ang away sa mga pamilya sa spotlight

Interbyu kay Laurence Tiennot-Herment, presidente sa AFM-Téléthon

Sa okasyon sa Telethon 2014, gitubag ni Laurence Tiennot-Herment ang among mga pangutana.

Ang ika-28 nga edisyon sa Telethon mahitabo karong hinapos sa semana, unsa ang tema sa bag-ong kampanya?

Laurence Tiennot-Herment: kining bag-ong edisyon nagpasiugda sa adlaw-adlaw nga pakigbisog sa mga pamilya ug mga bata nga naapektuhan sa usa ka talagsaon nga sakit. Karong tuiga, upat ka mga ambassador nga pamilya ang naa sa lugar, ug pinaagi kanila, upat ka talagsaon nga mga sakit nga gipresentar sa publiko.

Atong isaysay ang istorya sa Si Juliette, 2 anyos, nag-antos sa Fanconi anemia, talagsaon nga sakit nga gihulagway pinaagi sa usa ka risgo sa acute leukemia ug kanser 5 ka pilo nga mas dako pa kay sa usa ka himsog nga tawo. Kini mahimong usa ka oportunidad sa paghisgot bahin sa diagnosis ug ang tanan nga mahitabo sa wala pa kini nga pahibalo sa pamilya.

Madiskubre nimo Si Lubin, 7 anyos, nag-antos sa spinal muscular atrophy, debilitating ug progressive neuromuscular disease nga maoy hinungdan sa muscle atrophy. Ipasabut sa AFM ilabi na kung giunsa sa mga donasyon sa Telethon ang paghupay ug pagsuporta sa adlaw-adlaw nga mga kalisdanan sa pamilya.

Sa Si Ilan, 3 anyos, lain na usab. Siya adunay Sanfilippo's disease, usa ka talagsaon nga sakit sa central nervous system. Mahimong anam-anam siya nga mawad-an sa paglakaw, kalimpyo ug pagsulti kung dili mapugngan. Niini nga piho nga kaso, talagsaon kaayo, ang gene therapy mao lamang ang solusyon. Ang AFM nakatabang sa panukiduki nga adunay donasyon nga 7 milyon nga euro, ug sa unang higayon, kaniadtong Oktubre 15, 2013, si Ilan nakabenepisyo gikan sa pagtambal sa gene therapy. Kini ang una nga pagsulay sa therapy sa gene sa usa ka bata.

Last apan dili labing gagmay, Si Mouna, nga 25 na karon, adunay talagsaong sakit sa panan-aw, ang Leber's Amaurosis. Sikit kaayo ang iyang panan-aw. Ang mga donasyon sa telethon nagpaposible, sa makausa pa, sa paggasto sa pagsulay sa gene therapy diin si Mouna miapil sa Nantes University Hospital.

Unsa ang imong assessment sa miaging tuig?

LTH : Ang mga resulta sa tuig positibo kaayo. Nagkadaghan ang mga pagsulay sa therapy sa gene sa mga tawo. Ang paglaom tinuod. Sa 2014, atong saulogon ang 15 ka tuig nga malampusong gene therapy nga naugmad salamat sa Telethon. Daghang mga bata ang gitambalan niini nga terapiya, ug maayo ang ilang kahimtang. Usa usab kini ka dakong paglaom alang sa medikal nga panukiduki.

Hapit 100 milyon nga euros ang nakolekta matag tuig atol sa Telethon. Sa unsang paagi kini nga kuwarta gigamit gayod sa pagtabang sa mga pamilya?

LTH : Una ug labaw sa tanan, ang AFM Telethon nagpaposible sa pagpundo ug pagpadali sa panukiduki ug pagbutang ug ngalan sa gatusan ka talagsaon nga mga sakit. Ang pag-uswag sa siyensya mapuslanon alang sa labing kadaghan, ingon man alang sa genetic nga mga sakit ingon man sa mga sakit sa kinatibuk-an. Ang tinuig nga badyet nga gigahin sa pagtabang ug pagsuporta sa mga pasyente ug pamilya gibanabana nga 35 milyon nga euro. Sa kinatibuk-an, dul-an sa 25 ka mga serbisyo sa rehiyon ang giablihan ug sila nagsalig direkta sa mga pondo sa Telethon. Salamat sa mga donasyon, posible nga konkretong mapundohan ang pipila ka mga panginahanglanon sa mga pamilya sama sa wheelchair o access alang sa mga baldado sa adlaw-adlaw nga kinabuhi.

Laing importante nga puhunan, ang pagtukod sa duha ka "Family Respite" nga mga baryo sa France, nga nagtugot sa mga tig-atiman sa pamilya nga makaginhawa. Sa kinatibuk-an, walo ka akomodasyon ang giablihan sa Anger ug 18 sa Jura. Sa Paris, ang mga pondo nga nakolekta nagpaposible sa pag-abli sa mga opisina sa pagdawat ug mga plataporma sa telepono.

Unsa ang mga panghitabo niining bag-ong edisyon?

PAGSULAY : Karong tuiga, Si Garou ang sponsor sa operasyon nga giorganisar sa Paris, live gikan sa Champs de Mars, ug dungan sa France Television TV channels ug sa tibuok France. Laing dagkong panghitabo, Biyernes Disyembre 5: Ang Grand Relais, gikan sa Méribel hangtod sa Eiffel Tower, mga kampeon sa football, biathlon, Paralympic nga mga dula… Alang sa matag pagkanaog, 1 euro ang ibayad sa Telethon. Sa katapusan, mabuhi gikan sa amihanan sa France niining panahona, Ang ruta sa mga Higante maghiusa sa usa ka nagbiyahe nga caravan, Ang mga camera sa France Télévisions sakay, nga mobiya sa Coudekerque-Branche sa North ug moabut sa Paris sa Sabado 6 Disyembre sa 18 pm Ang tumong mao ang pagkolekta pag-usab sa 30 milyon nga euros sa mga donasyon sama sa miaging tuig.