May diperensya ang bata

Ang pangandoy sa mga ginikanan sa hingpit nga anak usahay mabungkag kon makahibalo sila sa ilang pagkabaldado. Apan karon, bisan pa, wala’y dili mabuntog. Ug unya, atubangan sa gugma sa usa ka bata, bisan unsa nga posible!

Nagpuyo uban sa laing bata

Bisan unsa pa ang gamay nga binuhat nga bag-o lang natawo, ug bisan unsa pa ang iyang mga kakulangan, kini ang kasingkasing nga nagsulti labaw sa tanan. Tungod kay, bisan pa sa tanan nga mga kalisdanan, kinahanglan nga dili nato kalimtan ang importante: ang usa ka baldado nga bata nagkinahanglan labaw sa tanan, sa pagtubo sa labing maayo nga mga kahimtang, ang gugma sa iyang mga ginikanan.

Makita o dili sa pagkatawo, malumo o grabe, ang pagkabaldado sa usa ka bata usa ka masakit nga pagsulay alang sa pamilya, ug kini mas tinuod kung ang pagpahibalo sa sakit kalit nga gihimo.

Baldado nga bata, usa ka makalilisang nga pagbati sa inhustisya

Sa tanan nga mga kaso, ang ang mga ginikanan unya madaog sa usa ka pagbati sa inhustisya ug dili pagsabot. Nakonsensya sila sa pagkabaldado sa ilang anak ug naglisod sila sa pagdawat niini. Kini ang kakurat. Ang uban naningkamot sa pagbuntog sa sakit pinaagi sa pagpangita og solusyon sa pagbuntog sa kasakit, ang uban nagtago niini sulod sa mga semana o… mas dugay pa.

Si Dr Catherine Weil-Olivier, Ulo sa General Pediatrics Department sa Louis Mourier Hospital (Colombes), nagpamatuod sa kalisud sa pagpahibalo sa kakulangan ug pagdawat niini sa mga ginikanan:

Usa ka inahan misalig kanato sa mosunod:

Ang pagbungkag sa pag-inusara ug kasakit posible salamat sa daghang mga asosasyon nga naghatag suporta sa mga ginikanan ug nakig-away aron mailhan ug mailhan ang ilang kaugalingon. Salamat kanila, ang mga pamilya nga nagpuyo sa samang adlaw-adlaw nga kinabuhi makapaambit sa ilang mga kabalaka ug makatabang sa usag usa. Ayaw pagpanuko sa pagkontak kanila! Ang pagpakig-uban sa ubang mga pamilya nga nag-agi sa parehas nga butang nagtugot kanimo nga maputol kini nga pagbati nga wala’y apil, aron dili na mobati nga wala’y mahimo, itandi ang imong kahimtang sa usahay mas grabe nga mga kaso ug ibutang ang mga butang sa panan-aw. Sa bisan unsa nga kaso, sa pagsulti.

Nga mao

Usa ka "espesyal nga konsultasyon"

Ang mga ginikanan nga nabalaka nga mahimong tagdala sa usa ka "dili maayo nga gene" mahimong moadto alang sa usa ka medikal nga konsultasyon sa genetics. Mahimo usab silang i-refer, kung adunay family history, sa general practitioner o sa obstetrician.

Konsultasyon sa medikal nga genetics makatabang sa magtiayon:

  •  pagtimbang-timbang sa ilang risgo nga makabaton ug baldado nga bata;
  •  sa paghimo sa usa ka desisyon sa panahon sa usa ka napamatud nga risgo;
  •  sa pagsuporta sa ilang baldado nga anak matag adlaw.

Adlaw-adlaw nga kakulangan sa bata

Ang matag adlaw nga kinabuhi usahay mahimong usa ka tinuod nga pakigbisog alang sa mga ginikanan, nga kanunay gihapon nga nag-inusara.

Bisan pa, adunay mga ginikanan nga, samtang nagmaneho sa ilang gamay nga batang lalaki sa eskuylahan, kanunay adunay pahiyom sa ilang mga nawong. Kini ang kahimtang sa mga ginikanan ni Arthur, usa ka gamay nga Down's Syndrome. Ang inahan sa usa sa iyang gagmay nga mga kauban natingala: 

Kini tungod kay ang mga ginikanan ni Arthur mapasigarbuhon nga makadala sa ilang anak sa eskwelahan sama sa ubang mga bata, ug midawat sa kakulangan sa ilang gamay nga bata.

Ang ginang sa tungatunga nga seksyon sa batan-ong Arthur nagpatin-aw:

Busa, sama kaniya, ang imong anak mahimong makaeskwela, kon ang iyang kapansanan motugot niini, ug sa pagsunod sa usa ka normal nga pag-eskwela uban, kon gikinahanglan, mga kahikayan nga uyon sa establisemento. Ang pag-eskwela mahimo usab nga partial. Kini balido alang sa usa ka gamay nga adunay Down's syndrome, sama sa atong nakita o alang sa usa ka bata nga nag-antos sa usa ka visual o hearing deficit.

Baldado nga bata: unsa ang papel sa mga igsoon?

Ang inahan ni Margot, si Anne Weisse, naghisgot bahin sa iyang maanyag nga gamay nga anak nga babaye, natawo nga adunay cerebral hematoma ug tingali dili makalakaw nga wala’y gamit:

Kon kini nga ehemplo makapalig-on, kasagaran sa mga igsoon manalipod sa ilang anak nga baldado, o bisan sobra nga pagpanalipod niini. Ug unsa ang mahimong mas normal? Apan pag-amping, wala kini magpasabut nga ang mga manghod nga lalaki o mga magulang nga babaye mobati nga gipasagdan. Kung hilig ni Pitchoun ang pagmonopoliya sa atensyon ug oras ni Mama o Papa, kinahanglan usab paggahin og espesyal nga mga higayon ngadto sa ubang mga anak sa pamilya. Ug walay kapuslanan ang pagtago sa kamatuoran gikan kanila. Mas maayo usab nga masabtan nila ang sitwasyon sa labing dali nga panahon. Usa ka paagi aron mas dali silang modawat sa kapansanan sa ilang manghod ug dili maulaw niini.

Hatagi usab sila og gahum pinaagi sa pagpakita kanila sa panalipod nga papel nga ilang mahimo, apan sa ilang lebel, siyempre, aron kini dili kaayo bug-at nga palas-anon alang kanila. Mao kini ang gibuhat ni Nadine Derudder:“Kami mihukom, ang akong bana ug ako, nga ipatin-aw ang tanan kang Axelle, ang magulang nga babaye, tungod kay importante kini sa iyang balanse. Siya usa ka madanihon nga gamay nga batang babaye nga nakasabut sa tanan ug kanunay naghatag kanako mga leksyon! Gisimba niya ang iyang igsoong babaye, nakigdula siya kaniya, apan morag nasagmuyo nga wala makakita sa iyang paglakaw. Sa pagkakaron maayo ang dagan sa tanan, sila kakunsabo ug magkatawa. Ang kalainan makapadato, bisan kung kini lisud kaayo nga dawaton usahay. 

Hunahunaa nga giatiman!

Wala ka nag-inusara. Ubay-ubay espesyal nga mga organisasyon maka-accommodate sa imong gamay nga bata ug makatabang kanimo. Hunahunaa pananglitan:

- sa MGA KAMPO (Early medico-social action center) nga nagtanyag og libreng multidisciplinary care sa physiotherapy, psychomotor skills, speech therapy, ug uban pa, nga gitagana alang sa mga bata nga nag-edad og 0 ngadto sa 6 anyos.

Impormasyon sa 01 43 42 09 10;

- sa SESSAD (Special Education and Home Care Service), nga naghatag suporta sa mga pamilya ug nagtabang sa integrasyon sa eskuylahan sa mga bata gikan sa 0 hangtod 12-15 anyos. Para sa listahan sa mga SESSAD: www.sante.gouv.fr

Baldado nga bata: pagpreserbar sa panaghiusa sa pamilya

Si Dr Aimé Ravel, pediatrician sa Jérôme Lejeune Institute (Paris), nag-insistir sa usa ka pamaagi nga gisagop nga giuyonan sa hiniusang paagi: "Ang pamaagi managlahi gikan sa bata ngadto sa bata tungod kay ang matag usa magkalahi, apan ang tanan nagkauyon sa usa ka punto: Ang suporta sa pamilya kinahanglan nga sayo, labing maayo gikan sa pagkahimugso. "

Sa ulahi, sa ilang pagkatigulang, Ang mga bata nga adunay mga kakulangan sa kasagaran nakahibalo sa ilang kalainan sayo kaayo tungod kay sila natural nga itandi sa uban. Ang mga bata nga adunay Down's syndrome, pananglitan, makaamgo gikan sa edad nga dos anyos nga dili nila mahimo ang parehas nga mga butang sa ilang mga kadula. Ug daghan ang nag-antos niini. Apan dili kini usa ka rason nga putlon ang bata gikan sa gawas nga kalibutan, sa kasukwahi. Ang pagpakig-uban sa ubang mga bata magtugot kaniya nga dili mobati nga nahilayo o nahimulag, ug ang eskwelahan, ingon sa atong nakita, mapuslanon kaayo.

Si Prof. Alain Verloes, geneticist sa Robert Debré Hospital (Paris), hingpit nga nagsumaryo niini ug nagplano niini nga bata sa umaabot: “Bisan pa sa kalainan ug sa pag-antos niini nga bata, mahimo usab siyang magmalipayon nga mobati sa gugma sa iyang mga ginikanan ug makaamgo, sa ulahi, nga siya adunay iyang dapit sa katilingban. Kinahanglan nimong tabangan ang imong anak nga dawaton ang iyang kaugalingon ug mobati nga gidawat ug gihigugma ”.

Ayaw kaayo pangutana ni Baby

Sa tanan nga mga kaso, dili maayo nga gusto nga sobra ang pagpukaw sa Baby sa tanan nga gasto o mangutana kaniya sa mga butang nga dili niya mahimo. ayaw kalimti kana ang matag bata, bisan ang "normal", adunay mga limitasyon.

Gipatin-aw kini ni Nadine nga mas maayo kaysa kang bisan kinsa pinaagi sa paghisgot bahin sa iyang gamay nga Clara, nag-antos sa cerebral palsy, kansang kinabuhi gipunting sa mga sesyon sa physiotherapy, orthoptics ...: “Gihigugma ko siya, apan nakita ko sa iyaha ang kakulian, mas kusgan kini kaysa kanako. Busa, sa hinay-hinay, ang akong bana nawala ug gibiyaan ako sa akong kabuang. Apan usa ka adlaw niana, samtang naglakaw-lakaw, iyang gigunitan ang kamot ni Clara ug gilamano kini aron magdula. Ug didto, nagsugod siya sa pagkatawa ug kusog !!! Morag nakuryente! Sa unang higayon nga akong nakita ang akong anak, ang akong gamay nga batang babaye mikatawa ug wala na nako makita ang iyang kapansanan. Nakaingon ko sa akong kaugalingon: “Kataw-anan ka, anak ka nako, mora ka sa imong igsuon, gwapa kaayo ka...” Unya mihunong ko sa pagpanghasi niya aron mouswag siya ug migahin kog panahon sa pagpakigdula kaniya. , sa paggakus kaniya…”

Basaha ang file sa mga dulaan alang sa mga bata nga adunay mga kakulangan

Gusto ba nimo nga hisgutan kini tali sa mga ginikanan? Sa paghatag sa imong opinyon, sa pagdala sa imong pagpamatuod? Nagkita mi sa https://forum.parents.fr. 

Leave sa usa ka Reply